Krónikus betegek támogatása
Az egészségügy egyik legnagyobb, mégis legkevésbé látható hiányterülete
A krónikus betegségek napjaink egyik legnagyobb egészségügyi és társadalmi kihívását jelentik.
A népesség öregedése, a krónikus állapotok számának folyamatos növekedése, valamint a diagnosztikai és terápiás lehetőségek fejlődése következtében egyre többen élnek hosszú éveken, akár évtizedeken keresztül valamilyen tartós egészségügyi problémával.
A krónikus betegségek ugyanakkor nem csak kizárólag az idősebb korosztályt érintik. Napjainkban egyre több fiatal és aktív korú ember él együtt krónikus betegségekkel.
- autoimmun betegségek
- gyulladásos bélbetegségek
- neurológiai betegségek
- nőgyógyászati krónikus kórképek
- krónikus fájdalommal járó állapotok
- posztvirális szindrómák
- ritka betegségek
Számos krónikus állapot láthatatlan betegségként van jelen, ezért felismerésük és diagnosztizálásuk sok esetben évekbe telhet. A láthatatlan betegségek hatása ugyanakkor az élet szinte minden területén megjelenhet, befolyásolva az életminőséget, a munkavégzést, a családi szerepeket és a mindennapi életet.
A fiatalabb korosztály támogatása kiemelten fontos, hiszen a betegség nemcsak az egészségi állapotot, hanem a tanulást, a munkavégzést, a családalapítást, a társadalmi szerepvállalást és az önálló életvezetést is jelentősen befolyásolhatja.
A munkaképesség megőrzése, az önmenedzsment készségek fejlesztése és a hosszú távú alkalmazkodás támogatása ezért nemcsak egyéni, hanem társadalmi és gazdasági szempontból is kiemelt jelentőségű.
Mindez természetesen nem csökkenti az idősebb korosztály támogatásának fontosságát. A krónikus betegséggel élő emberek életkoruktól függetlenül szembesülnek olyan kihívásokkal, amelyek megfelelő tudást, támogatást és alkalmazkodási stratégiákat igényelnek.
Nemcsak az a kérdés, hogyan kezelik a betegséget, hanem az is, hogyan tud vele együtt élni a krónikus betegségben érintett a mindennapokban.
- Hogyan lehet együtt élni a krónikus betegséggel?
- Hogyan lehet alkalmazkodni a megváltozott élethelyzethez?
- Hogyan lehet újraszervezni a mindennapokat?
- Hogyan lehet megőrizni az életminőséget?
- Hogyan lehet kialakítani egy hosszú távon is fenntartható életvitelt?
- Hogyan lehet a mindennapokat a saját állapothoz igazítani?
Ezekre a kérdésekre a betegek gyakran egyedül keresik a választ.
A diagnózis csak a kezdet
A krónikus betegségek esetén az egészségügyi ellátás elsődleges célja a diagnózis felállítása, a kezelések meghatározása és az állapot követése.
A diagnózis azonban önmagában nem oldja meg a beteg mindennapi nehézségeit. A diagnózis felállítása egy új életszakasz kezdetét jelenti.
- A betegnek meg kell tanulnia együtt élni a tünetekkel.
- Alkalmazkodnia kell a megváltozott fizikai vagy mentális állapothoz.
- Új szokásokat kell kialakítania.
- Meg kell találnia azokat a stratégiákat, amelyek segítségével hosszú távon is fenntartható életet tud élni.
- Fel kell dolgoznia azokat a veszteségeket és változásokat, amelyeket a betegség okozhat.
Ez az alkalmazkodási folyamat gyakran évekig tart.
A krónikus betegséggel való együttélés egy tanulási folyamat
A krónikus betegségek esetén nincsenek mindenki számára egyformán működő, előre megírt forgatókönyvek.
- Minden ember más.
- Más élethelyzetben él.
- Más erőforrásokkal rendelkezik.
- Más tüneteket tapasztal.
- Másképpen reagál ugyanarra a kezelésre vagy életmódbeli változtatásra.
Ezért a krónikus betegséggel való együttélés sok esetben egy hosszú önismereti és tanulási folyamat:
- A beteg fokozatosan tanulja meg felismerni saját határait, erőforrásait, tüneteit és szükségleteit.
- Megtanulja, mi segíti az állapotának stabilizálását és mi vezethet állapotromláshoz.
- Megtanulja újraszervezni az életét úgy, hogy a lehető legjobb életminőséget érhesse el.
A diagnózis felállítása után a betegeknek gyakran számos olyan kihívással kell szembenézniük, amelyek túlmutatnak az orvosi kezeléseken.
- Meg kell tanulniuk együtt élni a tünetekkel.
- Alkalmazkodniuk kell a megváltozott terhelhetőséghez és élethelyzethez.
- Új szokásokat kell kialakítaniuk.
- Meg kell találniuk azokat a megoldásokat, amelyek hosszú távon is fenntarthatóvá teszik a mindennapokat.
Ebben a folyamatban kiemelt szerepe van a megfelelő támogatásnak.
A támogató szemlélet segíthet:
- az egyéni erőforrások felismerésében
- az önismeret és az önmegfigyelési készségek fejlesztésében
- a mindennapi alkalmazkodás támogatásában
- a reális célok meghatározásában
- az önmenedzsment készségek fejlesztésében
- a döntési helyzetek tudatosabb kezelésében
- a megváltozott élethelyzethez való alkalmazkodás elősegítésében
- az életminőség javítását támogató stratégiák kialakításában
A krónikus betegséggel való együttélés tanulható folyamat, amelyben az önismeret, az alkalmazkodás és a saját erőforrások tudatosítása kiemelt szerepet kap.
Az élet újraszervezésének nehézsége
A krónikus betegségek gyakran nem csupán az egészségi állapotot érintik, hanem az élet szinte minden területére hatással lehetnek.
Megváltozhat a munkavégzés módja, a napi rutin, a családi szerepek, a szabadidős tevékenységek vagy akár a jövőre vonatkozó tervek is.
Sok érintett beteg számára időre van szükség ahhoz, hogy megtalálja az új egyensúlyt a lehetőségei, korlátai és céljai között.
Ez a folyamat magában foglalhatja:
- a napi tevékenységek újratervezését
- a rendelkezésre álló energia tudatosabb beosztását
- a prioritások újragondolását
- a munkával és családi szerepekkel kapcsolatos alkalmazkodást
- az életmódbeli szokások módosítását
- a támogató környezet kialakítását
- új megküzdési stratégiák kialakítását
A cél egy olyan életvitel kialakítása, amely hosszú távon is fenntartható és lehetővé teszi a lehető legjobb életminőség elérését.
Miért van szükség speciális tudásra?
A krónikus betegséggel élők támogatása összetett feladat.
Egyszerre igényel egészségügyi szemléletet, kommunikációs készségeket, edukációs módszertant, önmenedzsment-ismereteket és rendszerszintű gondolkodást.
Sok szakember érzi úgy, hogy saját szakterületének tudásával rendelkezik, ugyanakkor kevés gyakorlati útmutatást kap arra vonatkozóan, hogyan támogassa a betegeket az alkalmazkodás folyamatában.
Pedig a betegek számára gyakran nem a diagnózis jelenti a legnagyobb kihívást.
Hanem az, hogyan tudnak együtt élni vele a következő tíz, húsz vagy akár harminc évben.
A mentorálás egy fejlődő szakmai terület a segítő hivatásban
A krónikus betegséggel élő emberek támogatása hosszú időn keresztül elsősorban az orvosi ellátás és a terápiás lehetőségek oldaláról került megközelítésre.
Az elmúlt években azonban egyre nyilvánvalóbbá vált, hogy a diagnózis és a kezelés önmagában sok esetben nem ad választ a betegek mindennapi kihívásaira.
A betegeknek nemcsak a betegséggel, hanem annak következményeivel is együtt kell élniük:
- Meg kell találniuk a helyüket egy megváltozott élethelyzetben.
- Meg kell tanulniuk alkalmazkodni a tünetekhez, a bizonytalansághoz, a korlátozottabb terhelhetőséghez vagy akár a megváltozott társadalmi és családi szerepekhez.
Ezek a kérdések gyakran túlmutatnak az egészségügyi ellátás hagyományos keretein.
Éppen ezért világszerte egyre nagyobb figyelem irányul azokra a megközelítésekre, amelyek a betegségen túl az ember mindennapi életére, önmenedzsmentjére, alkalmazkodási folyamataira és életminőségére is fókuszálnak.
A krónikus betegséggel élők támogatása ma már nem csupán egészségügyi kérdés, hanem életvezetési, edukációs és társadalmi jelentőségű feladat is.
A krónikus betegséggel való együttélés támogatása napjaink egyik legfontosabb egészségügyi és társadalmi kihívása.
Hiszünk abban, hogy a mentorálási szemlélet segíthet abban, hogy a krónikus betegséggel élők ne maradjanak egyedül a mindennapi nehézségeikkel, és nagyobb támogatást kapjanak az alkalmazkodás folyamatában.
Ismerd meg a tanfolyamok szerzőjét és előadóját!
Bartha H. Eszter vagyok, diplomás egészségügyi szakember és a Krónikus Betegség Mentorprogram® megalkotója.
Saját krónikus betegségem során szerzett tapasztalatok, a három évtizedes egészségügyi szakmai munkám, valamint a krónikus betegek valós szükségletei ösztönöztek arra, hogy létrehozzam a honlapon található hiánypótló képzéseket.
