Krónikus betegek támogatása
Az egészségügy egyik legnagyobb, mégis legkevésbé látható hiányterülete
A krónikus betegségek napjaink egyik legnagyobb egészségügyi és társadalmi kihívását jelentik.
Egyre többen élnek együtt valamilyen krónikus betegséggel vagy tartós egészségügyi problémával, gyakran hosszú éveken vagy akár évtizedeken keresztül.
A krónikus betegségek ugyanakkor nem csak kizárólag az idősebb korosztályt érintik. Napjainkban egyre több fiatal és aktív korú ember él együtt krónikus betegségekkel.
Például:
- autoimmun betegségek
- gyulladásos bélbetegségek
- neurológiai betegségek
- nőgyógyászati krónikus kórképek
- krónikus fájdalommal járó állapotok
- posztvirális szindrómák
- ritka betegségek
Számos krónikus állapot úgynevezett „láthatatlan betegségként” van jelen, vagyis a tünetek kívülről gyakran nem láthatók, ezért felismerésük és a diagnózis felállítása sok esetben hosszú időt, akár éveket is igénybe vehet.
A krónikus betegségek hatása az élet szinte minden területén megjelenhet, befolyásolva az életminőséget, a munkavégzést, a családi szerepeket és a mindennapi életet.
A fiatalabb korosztály támogatása kiemelten fontos, hiszen a betegség nemcsak az egészségi állapotot, hanem a tanulást, a munkavégzést, a családalapítást, a társadalmi szerepvállalást és az önálló életvezetést is jelentősen befolyásolhatja.
A munkaképesség megőrzése, az önmenedzsment készségek fejlesztése és a hosszú távú alkalmazkodás támogatása ezért nemcsak egyéni, hanem társadalmi és gazdasági szempontból is kiemelt jelentőségű.
Ugyanakkor a krónikus betegséggel élők támogatása minden életkorban fontos feladat. Az idősebb korosztály tagjai éppúgy szembesülnek a betegséghez való alkalmazkodás, az életminőség megőrzése és a mindennapi kihívások kezelésének nehézségeivel, mint a fiatalabb érintettek.
A krónikus betegséggel élő emberek életkoruktól függetlenül olyan helyzetekkel találkoznak, amelyek egyénre szabott támogatást és alkalmazkodási stratégiákat igényelnek.
Nemcsak a betegség kezelése számít – hanem az is, hogyan tud a krónikus beteg együtt élni a betegségével.
- Hogyan lehet együtt élni a krónikus betegséggel?
- Hogyan lehet alkalmazkodni a megváltozott élethelyzethez?
- Hogyan lehet újraszervezni a mindennapokat?
- Hogyan lehet megőrizni az életminőséget?
- Hogyan lehet kialakítani egy hosszú távon is fenntartható életvitelt?
- Hogyan lehet a mindennapokat a saját állapothoz igazítani?
Ezekre a kérdésekre a betegek gyakran egyedül keresik a megoldást és hiányzik a személyre szabott támogatás.
Ezt a hiányterületet pótolja a mentorálás.
A diagnózis csak a kezdet
A krónikus betegségek esetén az egészségügyi ellátás elsődleges célja a diagnózis felállítása, a kezelések meghatározása és az állapot követése.
A diagnózis azonban önmagában nem oldja meg a beteg mindennapi nehézségeit. A diagnózis felállítása egy új életszakasz kezdetét jelenti.
- A betegnek meg kell tanulnia együtt élni a tünetekkel.
- Alkalmazkodnia kell az életében bekövetkezett fizikai vagy lelki változásokhoz.
- Új szokásokat kell kialakítania.
- Meg kell találnia azokat a stratégiákat, amelyek segítségével hosszú távon is fenntartható életet tud élni.
- Fel kell dolgoznia azokat a veszteségeket és változásokat, amelyeket a betegség okozhat.
Ez az alkalmazkodási folyamat gyakran évekig tart.
A krónikus betegséggel való együttélés egy tanulási folyamat
A krónikus betegségek esetén nincsenek mindenki számára egyformán működő, előre megírt forgatókönyvek.
- Minden ember más.
- Más élethelyzetben él.
- Más erőforrásokkal rendelkezik.
- Más tüneteket tapasztal.
- Másképpen reagál az életmódbeli változtatásokra.
Ezért a krónikus betegséggel való együttélés sok esetben egy hosszú önismereti és tanulási folyamat:
- A beteg fokozatosan tanulja meg felismerni saját határait, erőforrásait, tüneteit és szükségleteit.
- Megtanulja, mi segíti az állapotának stabilizálását és mi vezethet állapotromláshoz.
- Megtanulja újraszervezni az életét úgy, hogy a lehető legjobb életminőséget érhesse el.
A diagnózis felállítása után a betegeknek gyakran számos olyan kihívással kell szembenézniük, amelyek túlmutatnak az orvosi kezeléseken.
- Meg kell tanulniuk együtt élni a tünetekkel.
- Alkalmazkodniuk kell a megváltozott terhelhetőséghez és élethelyzethez.
- Új szokásokat kell kialakítaniuk.
- Meg kell találniuk azokat a megoldásokat, amelyek hosszú távon is fenntarthatóvá teszik a mindennapokat.
Ebben a folyamatban kiemelt szerepe van a megfelelő támogatásnak.
A támogató szemlélet segíthet:
- az egyéni erőforrások felismerésében
- az önismeret és az önmegfigyelési készségek fejlesztésében
- a mindennapi alkalmazkodás támogatásában
- a reális célok meghatározásában
- az önmenedzsment készségek fejlesztésében
- a döntési helyzetek tudatosabb kezelésében
- a megváltozott élethelyzethez való alkalmazkodás elősegítésében
- az életminőség javítását támogató stratégiák kialakításában
A krónikus betegséggel való együttélés tanulható folyamat, amelyben az edukáció, az önismeret, az alkalmazkodás és a saját erőforrások tudatosítása kiemelt szerepet kap.
Az élet újraszervezésének nehézsége
A krónikus betegségek nem csak az egészségi állapotra vannak hatással, hanem az élet szinte minden területére hatással lehetnek.
Megváltozhat a munkavégzés módja, a napi rutin, a családi szerepek, a szabadidős tevékenységek vagy akár a jövőre vonatkozó tervek is.
Sok érintett beteg számára időre van szükség ahhoz, hogy megtalálja az új egyensúlyt a lehetőségei, korlátai és céljai között.
Ez a folyamat magában foglalhatja:
- a napi tevékenységek újratervezését
- a rendelkezésre álló energia tudatosabb beosztását
- a prioritások újragondolását
- a munkával és családi szerepekkel kapcsolatos alkalmazkodást
- az életmódbeli szokások finomhangolását
- a támogató környezet kialakítását
- új megküzdési stratégiák kialakítását
A cél egy olyan életvitel kialakítása, amely hosszú távon is fenntartható és segít élhetőbbé, kiegyensúlyozottabbá tenni a mindennapokat.
Milyen kompetenciákra van szükség a krónikus betegek hatékony támogatásához?
A krónikus betegséggel élők támogatása összetett feladat.
Egyszerre igényel egészségügyi szemléletet, megfelelő kommunikációs és edukációs készségeket, önismeretet, valamint rendszerszintű gondolkodást.
A szakemberek jól felkészültek a saját szakterületükön, ugyanakkor kevesebb támogatást kapnak ahhoz, hogyan segítsék a betegeket az alkalmazkodás folyamatában.
Az érintettek számára ugyanis a diagnózis csak a kezdet: a valódi kihívást sokszor az jelenti, hogyan tudnak hosszú távon alkalmazkodni a betegségükhöz és annak következményeihez.
A mentorálás egy fejlődő szakmai terület a segítő hivatásban
A krónikus betegséggel élő emberek támogatása hosszú időn keresztül elsősorban az orvosi ellátás és a terápiás lehetőségek oldaláról került megközelítésre.
Az elmúlt években azonban egyre nyilvánvalóbbá vált, hogy a diagnózis és a kezelés önmagában sok esetben nem ad választ a betegek mindennapi kihívásaira.
A betegeknek nemcsak a betegséggel, hanem annak következményeivel is együtt kell élniük.
- Meg kell találniuk a helyüket egy megváltozott élethelyzetben.
- Meg kell tanulniuk alkalmazkodni a tünetekhez, a bizonytalansághoz, a korlátozottabb terhelhetőséghez vagy akár a megváltozott társadalmi és családi szerepekhez.
Ezek a kérdések gyakran túlmutatnak az egészségügyi ellátás hagyományos keretein.
Éppen ezért világszerte egyre nagyobb figyelem irányul azokra a megközelítésekre, amelyek a betegségen túl a krónikus beteg mindennapi életére, önmenedzsmentjére, alkalmazkodási folyamataira és életminőségére is fókuszálnak.
A krónikus betegséggel élők támogatása ma már nem csupán egészségügyi kérdés, hanem életvezetési, edukációs és társadalmi jelentőségű feladat is.
A krónikus betegséggel való együttélés támogatása napjaink egyik legfontosabb egészségügyi és társadalmi kihívása.
Hiszek abban, hogy a mentorálási szemlélet és az egyénre szabott támogatás segíthet abban, hogy a krónikus betegséggel élők ne maradjanak egyedül a mindennapi nehézségeikkel, és megtalálják a saját élethelyzetükhöz illeszkedő megoldásokat.
Ismerd meg a tanfolyamok szerzőjét és előadóját!
Bartha H. Eszter vagyok, diplomás egészségügyi szakember és a Krónikus Betegség Mentorprogram® megalkotója.
Saját krónikus betegségem során szerzett tapasztalatok, a három évtizedes egészségügyi szakmai munkám, valamint a krónikus betegek valós szükségletei ösztönöztek arra, hogy létrehozzam a honlapon található hiánypótló képzéseket.
